Pourquoi la dialyse à domicile devient une option plus populaire à Hawaï

Kevin Kalani Pagan soulève le moniteur portable blanc affichant sa tension artérielle pendant que sa femme Kim regarde par-dessus son épaule et tape ses derniers signes vitaux sur une tablette à écran tactile bleue.

Pagan, 48 ans, est assis dans une pièce du centre médical St. Francis à Honolulu, un tube sanguin posé en diagonale sur ses genoux menant à une machine de dialyse blanche et vrombissante.

C’est le deuxième jour ou la deuxième semaine de formation sur l’utilisation de la machine. Au bout de cinq semaines, le couple ramènera la machine chez eux à Molokai, où Pagan et sa femme géreront eux-mêmes les traitements.

Pagan rejoint une minorité croissante de patients dialysés à Hawaï et dans tout le pays qui n’ont pas à se rendre dans une clinique trois fois par semaine pour obtenir le traitement de filtrage du sang.

Kim Pagan ajuste le tensiomètre de son mari pendant qu’il s’exerce sur l’appareil de dialyse à domicile. Cory Lum/Civil Beat/2022

Le nombre de cliniques de dialyse à Hawaï se multiplie en réponse à la prévalence croissante des maladies rénales chroniques et aux efforts déployés depuis une décennie par US Renal Care pour doubler le nombre de ses cliniques dans tout l’État d’ici 2023.

Mais certains néphrologues affirment que la formation des patients sur la façon de filtrer leur propre sang à la maison est une meilleure option qui pourrait améliorer les résultats et la qualité de vie des patients. C’est important pour les Hawaïens autochtones comme Pagan, qui sont confrontés à des taux de diabète disproportionnés, l’une des principales causes de problèmes rénaux nécessitant une dialyse.

Insigne de la série spéciale Journey to Care

Dans tout l’État, le taux de diabète ajusté en fonction de l’âge à Hawaï pour tous les résidents était légèrement supérieur à 9 % en 2019, contre près de 15 % pour les Hawaïens autochtones et plus de 18 % pour les insulaires du Pacifique non hawaïens.

Certains patients doivent conduire ou rouler une heure ou plus pour se rendre à leurs rendez-vous de dialyse trois fois par semaine. D’autres se rapprochent des cliniques pour éviter les déplacements, quitte à quitter leur famille ou leur communauté.

Et même si les centres de dialyse se multiplient, il s’agit toujours d’un processus lent et pluriannuel d’obtention des approbations gouvernementales, des permis et de la finition de la construction.

Shiuh-Feng Sherwin Cheng, néphrologue à la Kidney Clinic d’Hawaï, raconte qu’au fil des années, son approche de la dialyse à domicile a changé.

Il avait l’habitude de privilégier l’option principalement pour les jeunes professionnels. Maintenant, il se demande à chaque patient : « Y a-t-il une raison de ne pas le faire ? »

Prêt à abandonner

Pour Pagan, la capacité de faire la dialyse à la maison ne peut pas venir assez tôt.

Il a reçu un diagnostic de polykystose rénale et d’hypertension à 18 ans et de diabète à 23 ans.

Pagan a commencé à suivre une dialyse en 2007, après avoir souffert de problèmes rénaux. Il a fallu des années pour accepter que la procédure faisait partie de sa nouvelle réalité. Il se réveillait à 4 heures du matin. se rendre à son rendez-vous de dialyse à environ une demi-heure de route avant d’aller travailler comme commis de bureau à l’école primaire de Maunaloa.

C’était épuisant, et au bout d’un moment, il a déplacé son horaire de dialyse vers l’après-midi. Pourtant, le processus l’a épuisé, entraînant parfois des crampes douloureuses. Il a remarqué qu’au fil des ans, le centre de dialyse était de plus en plus occupé et que les infirmières étaient pressées. Une fois, il s’est endormi et s’est réveillé avec une flaque de sang – ses tubes avaient fui sans que personne ne s’en aperçoive.

Kalani Pagan reçoit une dialyse au cours d'une formation de 5 semaines sur la façon d'utiliser les machines sous les yeux de l'infirmière autorisée Linda Tsui RN.  Le processus prend un peu moins de 3 heures.
Linda Tsui, infirmière diplômée, apprend à Kevin Kalani Pagan à se dialyser avec un appareil à domicile. Le processus prend un peu moins de trois heures. Cory Lum/Civil Beat/2022

Il existe deux types de dialyse à domicile : la dialyse péritonéale et l’hémodialyse. La grande majorité des patients qui se dialysent à domicile utilisent la dialyse péritonéale, un processus qui consiste à infuser une solution de nettoyage dans l’abdomen. Le processus prend plus de temps que l’hémodialyse et doit être fait tous les jours. Mais certains patients trouvent que c’est plus doux pour leur corps et ils peuvent le faire pendant leur sommeil.

Pagan s’est renseigné sur le passage à la dialyse péritonéale il y a des années, mais on lui a dit qu’il avait trop de tissu cicatriciel sur son abdomen pour se qualifier pour cette option. Il n’a réalisé que l’hémodialyse à domicile était possible qu’au début du mois de mai, lorsqu’il a décidé qu’il en avait tellement assez de la dialyse qu’il voulait arrêter complètement, même si cela signifiait se retrouver en soins palliatifs.

La nouvelle qu’il y avait une autre option a été un soulagement. Une semaine après la fin de l’année scolaire le 27 mai, lui et Kim se sont envolés pour Oahu pour s’entraîner.

Popularité croissante

La dialyse à domicile est une option pour les patients depuis des décennies, mais elle a pris de l’ampleur au cours des dernières années à mesure que la technologie s’est améliorée et que des études ont montré qu’elle était corrélée à de meilleurs résultats pour les patients.

Il est également devenu plus attrayant à mesure que les coûts de Medicare liés à la dialyse ont explosé. L’ancien président Donald Trump a publié un décret en 2019 qui fixait l’objectif que 80% des patients dialysés effectuent le traitement à domicile d’ici 2025.

À l’époque, un peu plus de 13 % des patients sous dialyse aux États-Unis utilisaient une thérapie à domicile, contre moins de 9 % en 2009, selon le US Renal Data System.

Un an plus tard, l’administration Trump a augmenté le remboursement de Medicare pour la dialyse à domicile afin d’inciter financièrement les sociétés de dialyse à soutenir les soins à domicile.

À Hawaï, les deux plus grands fournisseurs de dialyse de l’État affirment que l’utilisation de la thérapie à domicile se développe rapidement. Les responsables américains de Renal Care affirment que 14% de leurs patients dialysés à Hawaï sont des patients à domicile.

Chez Fresenius Kidney Care, qui gère Liberty Dialysis, ce chiffre est de près de 17 %, un taux qui a bondi de plus de 18 % au cours des trois dernières années. La société souhaite que 25% de ses patients dans tout le pays suivent une thérapie à domicile d’ici 2025.

Soutien aux patients

Des néphrologues comme Cheng et Rick Hayashi veulent que la dialyse à domicile soit un premier choix, plutôt qu’un dernier recours, pour les patients.

Kalani Pagan reçoit une dialyse au cours d'une formation de 5 semaines sur l'utilisation des machines avec l'infirmière autorisée Linda Tsui RN.  Le processus prend un peu moins de 3 heures.
Les machines de dialyse à domicile étaient autrefois deux fois plus grandes, mais sont devenues plus transportables à mesure que la technologie s’améliore. Cory Lum/Civil Beat/2022

Hayashi, qui a grandi à Maui et pratique sur l’île d’Oahu et d’Hawaï, affirme que les patients qui font la dialyse à domicile sont plus susceptibles de vivre plus longtemps et moins susceptibles d’être hospitalisés.

L’une des raisons en est qu’ils dialysent plus fréquemment, ce qui ressemble davantage au fonctionnement réel des reins.

Le processus à domicile facilite également le travail des patients.

Cheng a noté que ses patients comprenaient un avocat, un chauffeur Uber et quelqu’un qui travaille chez Panda Express.

Catherine Heflin, l’une des patientes de Hayashi, était sur le bateau de croisière Diamond Princess en 2020 lorsqu’elle est devenue l’un des premiers cas de Covid aux États-Unis. Elle s’est retrouvée coincée dans un hôpital au Japon pendant trois mois et y a commencé la dialyse en février 2020.

La résidente d’Aiea, âgée de 75 ans, fait maintenant une dialyse péritonéale pendant neuf ou 10 heures pendant la nuit plusieurs fois par semaine et dit que pour elle, le principal avantage du traitement est la confidentialité.

“J’ai le sommeil léger, donc je dors probablement pendant la moitié des séances, mais je ne suis pas exposée”, a-t-elle déclaré.

Hayashi dit qu’il doit souvent rassurer les patients sur le fait que la dialyse à domicile s’accompagne d’un grand soutien. En plus de la formation initiale, les infirmières peuvent voir des données en temps réel sur l’efficacité de leurs traitements et les sociétés de dialyse offrent une assistance téléphonique 24h/24 et 7j/7.

« Nous ne nous contentons pas de leur donner la machine et de leur dire ‘Bonne chance’ », a-t-il déclaré.

Désavantages

Ce n’est toujours pas forcément facile. Pour Kim Pagan, déterminer où enfoncer l’aiguille et comment ajuster la machine et les tubes pour que tout coule correctement est écrasant.

« C’est beaucoup », dit-elle alors qu’elle est assise dans la chambre de son mari en attendant la fin de son traitement.

Ce n’est pas non plus pour tout le monde. Au minimum, les patients ont besoin d’une maison stable où l’équipement peut aller. Et ils ont besoin d’espace pour stocker au moins deux semaines de solution.

L'épouse de Kalani Pagan, Kim Pagan, surveille l'appareil de dialyse sans fil avec une tablette.
L’épouse de Kalani Pagan, Kim Pagan, surveille l’appareil de dialyse sans fil avec une tablette. Les données peuvent être consultées en temps réel par le personnel médical d’Oahu. Cory Lum/Civil Beat/2022

Les païens ont vidé toute une pièce de leur maison, qui a plus d’espace maintenant que leurs enfants sont grands. Ils ont même acheté un climatiseur pour s’assurer que la pièce serait suffisamment fraîche pour stocker correctement la solution.

Ce n’est pas possible pour de nombreuses autres familles autochtones du Pacifique, qui sont confrontées à des taux élevés de sans-abrisme et de surpeuplement à Hawaï. Cheng pense que cela peut créer une disparité pour les patients utilisant la dialyse à domicile.

Les barrières linguistiques rendent également difficile pour tous les patients d’apprendre et d’avoir accès à la thérapie. Mabel Cheng-Leung, responsable du marché des thérapies à domicile pour Fresenius Kidney Care, a déclaré que la société avait fait appel à des interprètes pour aider à former les familles Chuukese à la dialyse à domicile. Mais les interprètes ne sont pas toujours disponibles.

Les patients à mobilité réduite ou vivant seuls peuvent également avoir besoin d’un soignant pour les aider à naviguer dans la procédure. Une gestion incorrecte des aiguilles et des tubes peut entraîner une infection et conduire certains patients à l’hôpital.

Le résultat est que tout le monde ne peut pas démarrer le processus, et parmi ceux qui le font, tout le monde ne réussit pas. Chez US Renal Care, un peu moins de 40 % de leurs patients à l’échelle nationale commencent une dialyse à domicile, mais finissent par revenir à des traitements en centre.

L’infection et l’épuisement professionnel du patient ou du soignant sont les principales raisons pour lesquelles les patients décident de retourner dans un centre, déclare Waraporn Anantiyo, vice-président des thérapies à domicile chez US Renal Care.

Un autre coup de feu à la vie

À Hawaï, cependant, le pourcentage de patients qui reviennent à la dialyse en centre est beaucoup plus faible à seulement 24%, a déclaré Anantiyo. Elle attribue à une formation efficace le taux d’attrition « le meilleur de sa catégorie ».

Les païens espèrent qu’ils seront l’une des réussites. Kim voit déjà à quel point les séances de dialyse plus fréquentes et plus courtes donnent plus d’énergie à son mari.

Pendant si longtemps, les horaires de dialyse ont défini leur vie. Chaque voyage en voiture sur le continent était conçu pour se rendre à temps dans une clinique afin que Kalani puisse prendre ses rendez-vous.

Maintenant, ils auront tellement plus de liberté. Cheng dit que ses patients qui visitent Las Vegas se font même livrer leur solution à leurs hôtels.

Kim a l’impression que cette opportunité est une bénédiction, une autre chance de vivre.

“Il a meilleure mine”, dit-elle. “Ce sera bien.”

Cette histoire a été produite avec le soutien du 2022 Impact Fund for Reporting on Health Equity and Health Systems de l’USC Annenberg Center for Health Journalism, et du Dr. Marie Thérèse Perez Hattori.

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